“En Argentina no se cumple ni una sola ley de discapacidad”
La psicóloga social, directora general de la ONG La Usina, participó en la Semana de la Diversidad. “El nuestro es un país que produce discapacidad. En el imaginario público se cree que la discapacidad es algo que se trae de nacimiento. La realidad demuestra que la discapacidad se adquiere”, es una de las interesantes definiciones que dejó en su paso por Mendoza.
Por: VANESSA LERNER vanessa.lerner@elsoldiario.com.ar
"Hacer visible lo invisible", esa es la premisa que se autoimpuso Bea Pellizzari hace ya unos cuantos años. Después de un terrible accidente del que fue sobreviviente, estuvo un año y medio sin caminar, lleva una prótesis en el fémur. Trabajaba en el sector privado, donde su vida transcurría tranquilamente, hasta que pateó el tablero y dedicó su vida en cuerpo y alma a difundir los problemas que las personas con discapacidades mentales y físicas tienen para integrarse plenamente en la sociedad.
"Nosotros nos dedicamos desde La Usina a instalar el tema discapacidad en la opinión pública. Hacer visibles a 2,2 millones de personas que viven en este país y que parecería que no están, pero están. Estimamos que son más, porque este es el número que surgió del censo que se hizo en el 2004. En uno de cada cinco hogares está impactando, en el 20,6 por ciento de las familias de Argentina, sin embargo, sigue siendo un tema bastante oculto", señala. La especialista disertó en la Semana de la Diversidad, una de las actividades del programa Re Conocer, que lleva adelante la Fundación YPF y que se concretó en la Refinería de Luján de Cuyo.
Los que más se ven son los discapacitados con problemas físicos, motores.
Sí, en el ámbito del trabajo hay también muchas personas con síndrome de Down que han entrado a trabajar a empresas como McDonald's, en la línea de supermercados han ingresado muchas personas sordas, por ejemplo. Para entrar al mundo del trabajo es necesario tener una discapacidad que no afecte la tarea, entonces, hay muchos lugares donde podrían trabajar. Tenemos un programa en La Usina que se llama Sumando Diversidad, que es mostrarles a las empresas que existen estos trabajadores y que pueden ser parte de sus equipos. No hacemos intermediación laboral, pero sí sensibilizamos a las empresas sobre ellos.
¿Qué resultados obtienen?
Cada vez más las empresas están abriendo las puertas.
¿Por qué?
Primero, porque el tema se va tornando más conocido, más amigable, se empiezan a perder los miedos. Segundo, porque las empresas también se están reuniendo en algo que se llama Club de Empresas Comprometidas con la Discapacidad. Ya hay uno funcionando en Buenos Aires, uno en Mendoza y otros en Córdoba y Rosario. Lo que hacen es reunirse una vez al mes y las empresas comparten experiencias de integración de trabajadores con discapacidad, y eso va allanando mucho los prejuicios.
¿El trabajador con discapacidad reclama por sus derechos?
No, las personas con discapacidad en Argentina, salvo grupos muy reducidos, no se sienten ciudadanos con derechos. La situación es de mucha emergencia. De cada cien personas que viven en nuestro país, siete tienen discapacidad y cuatro de ellas son pobres. Son personas que están muy lejos del acceso a servicios, es muy difícil poder conseguir que un ciudadano en esas circunstancias se considere como tal y reclame por sus derechos. Todavía falta bastante, pero también tiene que ver con la idiosincrasia argentina, no somos ciudadanos muy activos. Hay que ir caminando hacia eso. Exigir los derechos no tiene que ver con una cuestión de barricada, sino con una sociedad de bienestar.
¿Y a qué beneficios pueden acceder?
Te doy un caso. De los 2,2 millones de personas con discapacidad, solamente 15,6 por ciento tiene el certificado que le permite acceder a las prestaciones. El otro 85 por ciento, por ahora, ni siquiera sabe que eso existe.
¿Es por desconocimiento entonces que no acceden a las prestaciones que el Estado está obligado a darles?
Básicamente, hay una dificultad muy grande de acceso a la información. Por otro lado está el problema de la descentralización del acceso al certificado, porque se consigue con junta médica, y no es el caso de Mendoza, donde ya hay una descentralización en los municipios, pero sí en otras partes del país, donde aún faltan juntas evaluadoras. También hay un estigma cultural que desde La Usina se trata de vencer, y es el de que las personas con discapacidad creen que tener el certificado es una etiqueta puesta en la frente que diga: "Sí, yo soy discapacitado". Y eso no es así, porque el certificado es un documento privado que se lo mostrás a la persona que vos considerás para acceder a un servicio que tenés por derecho, amparado en la ley 22.431. El año próximo, nuestra campaña va a estar centrada en dar a conocer la existencia de ese documento, y esperamos que todo el mundo se entere y lo saque.
A muchas personas les resulta muy dificultoso obtener el certificado, básicamente, por las trabas burocráticas.
Eso es parte de la cuestión de la estructura, que se va tornando poco a poco más operativa. Cambiar un sistema es un proceso que lleva mucho tiempo y que también necesita de más presupuesto público. Hay que conformar juntas médicas, informatizar para que haya una sola base de datos nacional que permita desarrollar una política estatal acorde con las necesidades, lo que va a llevar entre tres y cinco años implementar.
¿Hay mucho desconocimiento aun de parte de la sociedad acerca de la problemática de las personas con discapacidad?
Sí, ni te imaginás. Y eso que trabajamos con distintos públicos, en las empresas, en las universidades. Es un tema que nunca estuvo en agenda. Cuando decimos que en uno de cada cinco hogares hay una persona con discapacidad, siempre hay en el auditorio caras de sorpresa.
¿Hay más discapacitados físicos que mentales? La discapacidad física es la que prevalece en Argentina; 33 personas adquieren discapacidad por día solamente por accidentes de tránsito, y son menores de 40 años. Argentina es un país que produce discapacidad; también en patologías cardiovasculares, accidentología laboral, el estrés, el sedentarismo, la ingesta de alcohol, todo lo que tiene que ver con la mala calidad de vida que tenemos. En el imaginario público se cree que la discapacidad es algo que se trae de nacimiento. La realidad demuestra que la discapacidad se adquiere. El 47 por ciento de la población con discapacidad es adquirida. Hay que romper con el prejuicio de que la discapacidad le pasa a los otros, le puede pasar a cualquiera. Pero eso no tiene que funcionar como una amenaza. Hay muchísimos motivos por los cuales se adquiere, ni te digo el problema de la desnutrición, que produce discapacidad a futuro. Que quede claro que la discapacidad es evitable, es evitable definitivamente. El deseo es que en algún momento los índices bajen, pero la ONU ha determinado que 10 por ciento de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. Estamos hablando de 650 millones de personas.
Estuvieron con organizaciones mendocinas, ¿qué panorama se lleva?
Trabajamos en todo el país, en ocho años nos hemos vinculado con 26 ciudades, y los denominadores son comunes. Organizaciones que tienen pocos recursos humanos, muchos problemas de financia miento, liderazgo muy emocional o muy ligado a la iniciativa del fundador. Pero luego hay que hacer que esa organización se torne más profesional. Trabajamos con 15 organizaciones sobre cuestiones de gestión para que puedan hacer crecer las causas por las que ellos trabajan.
¿Qué conclusiones se lleva de ese encuentro?
Me llevo una alegría enorme, porque pudimos poner una semilla para hacer un trabajo en red. Algunas organizaciones nunca se habían visto ni se habían hablado. Hoy, solamente saber que han intercambiado sus correos electrónicos me pone muy contenta, porque sé que esto va a seguir y, además, los vamos a impulsar.
Porque a veces se dispersan los esfuerzos vanamente.
Claro, ese es otro de los temas. Cuando estábamos en la etapa de presentación, vimos que tres o cuatro hacen lo mismo. Parte del taller a la tarde tuvo que ver con poder pensarse juntos para hacer una acción que verdaderamente transforme. Porque si no pasamos de la competencia a la cooperación, esto no va a cambiar. Recordemos que nos movemos en la construcción del bien común, público. Sobre todo cuando reconocemos que los recursos son escasos y las necesidades son enormes. Si no nos aliamos, estamos en el horno.
¿Se cumplen las leyes de discapacidad?
Hace dos años hicimos una campaña con la imagen de Maximiliano Guerra que se llamó Que se Cumplan. Juntamos firmas para que se cumplieran las leyes, porque en este país no se cumple ninguna ley de discapacidad. A partir de esa campaña surgieron tres ejes fundamentales: el acceso al certificado de discapacidad, el incumplimiento de las obras sociales en las prestaciones y el acceso al trabajo. Como tenemos una enorme red, pudimos derivar a esas personas con las organizaciones que las podían asistir, para que no anduvieran deambulando por todas partes sin alcanzar la solución que necesitaban. Ese es el activo de La Usina, haber construido redes de confianza para darles a las personas la información precisa.
¿Qué pasa con las responsabilidades del Estado?
En el caso de los colegas mendocinos, muchos tienen relación con el Gobierno y otros no. El acceso a la financiación estatal no es tarea sencilla. El Estado debe tomar un montón de roles que le son indelegables, no está bien que lo asuman las organizaciones. Pero la realidad es que estas son mucho más sensibles a las necesidades, además, de ser mucho más transparentes y austeras en la administración de los pocos recursos que tienen. Todos debemos tener en cuenta que el Estado acciona con los fondos ciudadanos y que está buenísimos trabajar juntos.
¿Qué consejos le daría a padres y a personas con alguna discapacidad? A un padre, que la vida sigue, además de la llegada de este hijo no esperado, porque nadie espera un hijo con discapacidad, no estamos preparados para esto, pero la vida sigue y hay mucho por hacer. No se aíslen, hay mucho trabajo en redes, avances de tecnología, de rehabilitación, lo que hace que la vida sea muy diferente a lo que era antes. Salgan con sus hijos a la calle, que los visibilicen y que esos niños sean partícipes de la vida plenamente.
A las demás personas, que piensen que tienen derechos, muchas veces esto implica una tolerancia a una estructura burocrática que atenta contra las necesidades concretas del día a día, pero no hay que abandonar, los cambios se ven en el largo plazo. El que tenga la posibilidad de estudiar, que trate de formarse de la mejor manera posible, no solamente hablo de lo académico, sino también en oficios, porque el mundo laboral hoy está muy exigente. Y para todos, poner la mirada en lo posible.
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El 38,4% no tiene cobertura social
En Argentina viven 2,2 millones de personas con discapacidad. Estas cifran impactan sobre 8,8 millones de habitantes, considerando el entorno familiar directo. En uno de cada cinco hogares argentinos vive una persona con discapacidad. El 38,4% no tiene cobertura por obra social y/o plan de salud privado o mutual. En Argentina, el índice de desempleo de las personas con discapacidad alcanzaría 40% . En 43,9% de los casos, la persona con discapacidad es jefe o jefa de hogar.
Padres en pie de lucha por cambios en la escolaridad de sus chicos
Cuenta Bea sobre la nueva experiencia que están llevando a cabo, que es la de colaborar en un tema que aflige a miles de padres de chicos con discapacidad. Esos progenitores elaboraron un documento que enviaron a los medios para difundir ampliamente la problemática por la que están atravesando. “Nuestros niños con discapacidad perderán las posibilidades de ser integrados a escuelas comunes. Una normativa aprobada por el Directorio del Sistema de Prestaciones Básicas para las Personas con Discapacidad que entrará en vigencia el próximo año, 2011, conforme a las actas 246 y 248, dejará afuera a la gran mayoría de los niños con discapacidad que están integrados actualmente y a los que deberán ser integrados por primera vez el año próximo. ¿Por qué?: 1) Porque en la actualidad son apenas 3 o 4 equipos integradores los que cumplen con todos los requisitos para categorizar. 2) Porque atenta contra el libre ejercicio profesional. 3) Porque se generará una precarización del salario de la maestra o el maestro integrador, debiendo ceder parte del mismo a sostener una estructura institucional, lo que traerá como consecuencia que contemos con menos profesionales que quieran desempeñar dicha función. 4) Porque se generará una precarización en la prestación brindada a nuestros niños con necesidades educativas especiales (NEE) con posibilidades de cursar una escolarización común, debido a que el equipo integrador quedaría disociado del equipo terapéutico del niño, ya que el equipo integrador será quien supervise la tarea del integrador/a. Una Integración adecuada se logra con maestros o maestras integradoras que compartan el mismo equipo terapéutico del niño y sean supervisados por el supervisor del tratamiento del niño. En los niños con necesidades educativas especiales, en muchos tipos de discapacidad, la escolarización forma parte del tratamiento integral. Es una aberración que queden disociados cual si fueran instancias diferentes en la finalidad de mejorar las condiciones del desarrollo integral de un niño con necesidades educativas especiales. 5)El interior del país se verá totalmente perjudicado por no poder estar a la altura de los requisitos que se piden para poder categorizar. “Convocamos a todos los medios de comunicación a que se hagan eco de esta injusticia y a que nos ayuden, en nombre de nuestros niños, a derogar esta norma injusta y arbitraria que, lejos de integrar a los niños en las escuelas comunes, los excluye. Por el acceso de todos los niños con necesidades educativas especiales a la escuela común”
La usina.org
Es una asociación civil sin fines de lucro cuya misión es la de “promover un cambio de actitud con respecto a la discapacidad, para generar el ejercicio de una ciudadanía activa”. “¿Cuál es nuestro sueño? Vivir en una comunidad donde las personas con discapacidad ejerzan su condición de seres humanos, siendo valorados y respetados desde su diversidad”. Logros en seis años de trabajo: cuatro campañas nacionales de concientización en discapacidad, con avisos en vía pública, TV, radio, gráfica e internet. Dichas campañas son las únicas sobre esta temática que adquirieron continuidad en el país. Más de 30 organizaciones de discapacidad de todo el país a las que brinda asesoramiento institucional. Ocho reconocimientos que La Usina y sus integrantes han recibido desde su creación, incluyendo el premio Segundos para Todos, otorgado por Cablevisión a la mejor campaña de bien público, y el premio Moviliza 2006, otorgado por Ashoka y McKinsey a estrategias innovadoras de desarrollo de recursos. Más de 745.000 folletos, postales y flyers informativos repartidos a la ciudadanía en el marco de diferentes acciones. Veinticinco participaciones en congresos y eventos, en su mayoría, no relacionados con la discapacidad, con el objetivo de posicionar el tema en diferentes públicos. Un premio regional por incentivar a las organizaciones de discapacidad a trabajar en red con otras organizaciones de la comunidad. 405 notas en medios nacionales, regionales y locales, que contribuyen a seguir instalando la temática en la opinión pública y a revertir la invisibilidad de las personas con discapacidad en la sociedad. 530 consultas respondidas individualmente sobre distintos aspectos vinculados a la discapacidad (inserción laboral, temas jurídicos, tiempo libre), generando nexos entre organizaciones y personas con discapacidad. 2.110 organizaciones de discapacidad de todo el país relevadas para construir una base de datos de consulta.
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